Представители фонда «Круг добра» и регионального Минздрава обсудили вопросы лекарственного обеспечения детей
Вопросы помощи юным нижегородцам с тяжелыми орфанными заболеваниями обсудили 7 ноября на площадке Нижегородской областной детской клинической больницы. В тематическом круглом столе приняли участие представители правительства региона и фонда «Круг добра», созданного по указу президента России Владимира Путина, руководители нижегородских медицинских учреждений, практикующие врачи, члены общественных организаций, представители Нижегородской епархии Русской православной церкви. Мероприятие также объединило родителей детей, получающих поддержку фонда — дорогостоящие лекарства и медицинские изделия для терапии тяжёлых и редких заболеваний.
Перед участниками выступили заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Чечерин, министр здравоохранения Нижегородской области Галина Михайлова и председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
«Работа фонда „Круг добра“ — это эффективный способ помочь нашим детям, которые страдают от жизнеугрожающих хронических, в том числе редких заболеваний. В большинстве случаев стоимость лекарств, которые требуются таким пациентам, невероятно большая, и бюджеты регионов не могут самостоятельно осилить закупку препаратов в нужных объемах. Фонд реализует идею социальной справедливости — он приобретает лекарства за счет части налогов, выплачиваемых гражданами, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. За время деятельности фонда только в Нижегородской области дети с тяжелыми заболеваниями получили помощь на сумму более 11,2 миллиарда рублей. Это колоссальная поддержка, за которую мы, в первую очередь, благодарны нашему президенту, поручившему проводить такую работу», — сказал Андрей Чечерин.
Галина Михайлова пояснила, что члены экспертного совета, эксперты фонда — это самые опытные врачи России, развивающие отечественную медицинскую науку.
«Для нас фонд „Круг добра“ — это старший товарищ, помощник и координатор работы по лекарственному обеспечению детей с непростыми диагнозами. Мы встречаемся не только для того, чтобы обсудить вопросы, беспокоящие родителей юных пациентов, но и чтобы усовершенствовать совместную деятельность в методическом плане — быстрее и эффективнее подготавливать и дорабатывать заявки на получение детьми препаратов и медицинских изделий, повысить квалификацию лечащих врачей», — отметила она.
По словам Александра Ткаченко, таких организаций, как фонд «Круг добра», больше нет ни в одной стране мира. Создание фонда — это уникальное решение, подтверждающее, что Россия — социальное государство, которое заботится о семьях с детьми.
«Еженедельно в наш фонд поступает около 500-600 новых заявок на предоставление детям дорогостоящих лекарственных препаратов, которые при этом зачастую необходимо закупать за границей. Каждая такая заявка проходит проверку независимых экспертов ведущих федеральных медицинских центров, ведь мы должны быть точно уверены в корректности назначения врача и расчета дозировки. В Нижегородской области подопечными фонда „Круг добра“ являются 369 пациентов с 36 тяжелыми заболеваниями. Мы следуем принципу открытости — родители пациентов могут наблюдать за каждым этапом работы по заявке. Более того, если в регионе возникают какие-то проблемы, мы незамедлительно узнаем о них от пациентских сообществ, с которыми находимся в непрерывном контакте», — заявил он.
В формате открытого диалога участники обсудили наиболее актуальные и острые вопросы помощи юным нижегородцам. В их числе — возможности обеспечения детей лекарствами после достижения ими 19 лет, закупки препаратов, не зарегистрированных в России, лекарственной помощи детям в экстренных ситуациях, минуя процедуру ожидания очередной закупки.
На круглом столе также обсудили тему взаимодействия родительского сообщества с министерством здравоохранения региона и врачами различных медицинских учреждений. Некоторые случаи главные врачи больниц и главные внештатные врачи-специалисты областного Минздрава рассмотрят с особым вниманием.
Справка:
Фонд «Круг добра» создан Указом Президента РФ № 16 от 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель фонда — реализация дополнительного к уже существующим государственным программам механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.
Фонд «Круг добра» не занимается частными сборами. Бюджет фонда формируется из части (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. Благодаря масштабной деятельности фонда «Круг добра» Россия вошла в число лидирующих стран мира по части обеспечения терапией своих детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Кроме того, работа фонда стимулирует развитие российского здравоохранения, отечественной фармацевтической промышленности, развивает новую технологию социального партнерства врачей, родителей больных детей, представителей органов власти, некоммерческих организаций и фармбизнеса.
